Mercredi 18 novembre 2009

«Les choses n’ont pas été prévues ainsi». Voilà comment Claire Marin résume cette maladie mystérieuse qui s’est
mise à hanter subitement sa vie à l’âge de 20 ans. Plus que de la maladie, elle développe le rapport que le malade entretient avec celle-ci. Éclairage sur quelques moments forts du livre, en
compagnie de l’auteur qui a reçu le prix Jean Bernard 2008.
Le titre Hors de moi [Éditions Allia] est une injonction à la maladie. Il a aussi une valeur de transcendance où l’auteur Claire Marin est la propre spectatrice de son mal. Il est enfin l’expression
d’une colère. Claire Marin y raconte son rapport avec ce crabe qui la ronge de l’intérieur, une maladie auto-immune proche d’une polyarthrite rhumatoïde. Mais finalement, la maladie en tant que
telle n’est pas le propos de son livre. D’ailleurs elle n’est jamais nommée, ou alors appelé pudiquement «Narcisse».
Sans glisser dans le
pathos, elle développe son rapport à cette maladie, un rapport de haine et d’amour comme peuvent le ressentir les personnes touchées par l’anorexie ou la boulimie. « Il y a une ivresse de la
douleur. Dans l’intensité de la crise et celle du soulagement lorsqu’elle cesse.»
Ainsi écrit-elle dans les premières pages : «Le discours de la maladie est presque toujours négatif, discours de la restriction et du renoncement. Il rappelle ce que l’on ne doit pas faire. Code
de la vie, revu et appauvri […]. Mais la maladie réveille aussi une sensibilité qui s’était endormie. Tout devient plus émouvant.»
«Elle introduit un nouveau rythme. Non pas comme on pourrait le croire, le rythme lent de ceux dont le corps est freiné par les douleurs. Mais au contraire, elle accélère l’existence, elle
contraint à une philosophie de l’instant présent, qui doit être intense, fort et sans concession.»
La maladie isole bien sûr. Elle isole d’autant plus lorsqu’elle est incurable, et que l’entourage, pourtant conciliant, présente des signes d’agacements malgré lui. «J’apprends à me taire. On ne
comprend pas que je sois désormais incapable de vivre comme avant. On exige de moi que je mente. Je tais ma douleur aux proches, aux amis. Sans doute n’ont-ils pas cette impression. Même en me
taisant, il se peut que j’en parle déjà trop.» Quant au malade qui vit chaque moment avec intensité, il s’interdit sans s’en apercevoir de se projeter dans le moyen ou long terme. «Le malade est
idiot. Enfermé dans sa douleur, dans son corps qui le torture, dans sa tête obsédée par la maladie, ou possédée par la souffrance. Il ne parle plus comme les autres. Il ne conjugue plus qu’avec
prudence ses phrases au futur. Il est un être du conditionnel.» Claire Marin, comme étrangère à son propre corps, réalise une description froide, à l’image du regard que porte le médecin sur son
patient. Faiblesse osseuse, fonte des muscles, veines visibles sous la peau amincie par les corticoïdes , étrange habitude de se réveiller la nuit dans des positions absurdes «comme si les
charnières de mes articulations s’étaient recroquevillées» écrit-elle, «giclées de douleur au creux des poignets, dans les bras, dans les hanches», perte de l’équilibre, perte de la capacité à
écrire, sont quelques uns des symptômes d’une longue liste.
Claire Marin porte également un regard assez cynique sur l’accueil et prise en charge des patients en service hospitalier : «Je suis nue. Sur la table d’opération, sur ce lit d’hôpital, devant
l’appareil de radiologie. On m’a dit d’attendre. Bientôt j’en aurai l’habitude. Je n’essayerai plus vainement de cacher derrières mes bras et mes mains, mes seins et mon sexe. Bientôt mon corps
me sera indifférent. Je les laisserai me manipuler comme s’ils ne me touchaient pas. Quand ils aurons tout vu, tout exploré, il ne m’appartiendra plus. Il sera détaché de moi, définitivement
converti en objet extérieur. Qu’y a-t-il alors d’étonnant à ce que je le méprise, le néglige, le maltraite ? N’est-ce pas ce qu’ils m’ont appris à faire ? […]»
«Lorsque l’on a été examinée pendant plusieurs années par des dizaines d’hommes et de femmes appartenant de près ou de loin au milieu médical, lorsqu’on les a vus nous observer comme un animal,
nous ausculter avec curiosité, dégoût, nous manipuler sans égard, comme une chose, comme de la viande, nous piquer avec maladresse ou brutalité […], il reste la colère de l’humiliation.»
Claire Marin est docteur en philosophie et professeur agrégé, ancienne élève de l’ENS.
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Dimanche 23 décembre 2007
Comment protéger notre vie privée dans un monde où la traçabilité explose ?
Il y a deux ans, le professeur Sandy PENTLAND du MIT a fourni une
centaine de téléphones à ses étudiants, des téléphones équipés d’un logiciel permettant à l’équipe du professeur PENTLAND d’étudier les interactions entre leurs possesseurs. Le professeur
PENTLAND et son assistant, Nathan EAGLE, ont ainsi développé un
modèle de réseau social plus précis et plus nuancé que ceux construits à partir d’interviews. Leur étude leur a permis de modéliser, à partir de nos comportements téléphoniques, la qualité de nos
relations sociales et même d’apporter des résultats de modélisations plus personnels, comme la mesure de notre satisfaction au travail.
L’analyse des données issues de nos téléphones mobiles ouvre de nouveaux champs d’études, dont celui de la «fouille de la réalité» (reality mining), comme l’explique le professeur PENTLAND dans un passionnant entretien accordé à la Technology
Review. Ces données ne vont pas servir seulement à tracer nos interactions sociales, mais nous aideront demain à mieux gérer et concevoir notre environnement, à mieux comprendre les flux qui
le parcourent. À l’exemple de l’expérience Real Time Rome qui
permettait de cartographier les flux de personnes dans la ville de Rome via les mobiles de ses habitants. Sur le même principe, PathIntelligence qu’évoquait récemment TechCrunch permet d’analyser, via les signaux des téléphones
mobiles, les déplacements des clients dans des espaces commerciaux. Et ce ne sont là que les premiers balbutiements des possibilités qu’offre l’amas de données collectives que nous allons être
capables d’accumuler.
Ce type de données, révélées par les capteurs qui se multiplient autour de nous, ne va cesser de croître, comme l’expliquait Adam GREENFIELD cette semaine à la conférence «Les
matières du Design» à Minatec. Les capteurs, les nouvelles technologies, créent d’autant plus de surveillance que «l’informatique se dissout dans le comportement». Face à cet internet des
choses, où nos objets sociaux sont capteurs, la traçabilité des individus atteint un stade nouveau, un seuil qui doit nous questionner.
Un pas plus loin dans la traçabilité
«La fouille de la réalité c’est permettre à l’infrastructure technologique de connaître des informations sur votre vie sociale», explique Sandy PENTLAND. Nos téléphones savent qui
nous sommes. Avec Facebook, ils peuvent savoir quels rapports nous entretenons avec notre réseau social et, selon le statut de chacun de nos «amis», peuvent par exemple leur fournir des moyens
différents de nous joindre. «La fouille de la réalité consiste à faire attention à nos actions en ligne et utiliser cette information pour
nous aider à établir des politiques de confidentialités conformes à nos interactions.» Nos téléphones sont déjà des capteurs de notre
environnement : le protocole Bluetooth peut être une passerelle pour enregistrer, tracer et comprendre nos interactions avec les autres et en dessiner les relations. L’iPhone possède un
accéléromètre qui permet de savoir si nous sommes assis ou en marche. Tous les téléphones disposent de microphones par le biais desquels on pourrait analyser le ton de notre voix, ou certaines
caractéristiques de notre comportement (savoir si nous interrompons les gens, etc.)… Ces données peuvent par exemple nous dire quel rôle les gens jouent dans un groupe. «C’est certainement de la
psychologie de bazar et les gens concernés savent déjà cela, mais jusqu’à présent nous étions incapables de le mesurer, à une telle échelle», souligne Sandy PENTLAND. Ce qui est certain, c’est
que la fouille de la réalité va permettre de voir des choses d’une manière inédite : en cas de menace épidémiologique par exemple, nous pourrions surveiller les mouvements de population pour
mieux prévenir un problème sanitaire majeur, voire identifier les gens qui ne se déplacent plus dans une zone infectieuse et sont donc présumés malades.
Demain, comme le rappelle le professeur PENTLAND, ces données vont avoir des applications très immédiates, pour la gestion de nos communications par exemple, qui pourront se fonder sur nos
relations réelles. Mais également dans le domaine de la santé où nous pourrons surveiller et faire surveiller notre état de santé… Nous n’échapperons certainement pas à l’informatique
omniprésente ni à la fouille de la réalité. Tout au mieux peut-on édicter des règles avant qu’il ne soit trop tard, pour essayer de limiter les multiples débordements qui ne vont pas manquer.
Répondre par un respect plus grand de la vie privée
Mais comment préserver la vie privée dans un monde où les téléphones sont constamment en train de rendre compte de notre vie, de nos déplacements ? «Nous avons certainement besoin d’en débattre
et d’établir un nouveau pacte pour la vie privée — pour qu’on puisse utiliser ces données sans en abuser», clame le professeur PENTLAND. Adam GREENFIELD ne dit pas autre chose en proposant ses
cinq principes éthiques sur
lesquels devraient se bâtir les systèmes pervasifs. Pour autant, est-ce suffisant ?
Si demain la fouille de la réalité devient possible, il faut que celle-ci soit strictement encadrée afin de garantir, bien plus qu’elle ne le fait aujourd’hui, la protection des utilisateurs. Et
ceci suppose au moins que les services, les applications, les autorités n’aient jamais accès aux données d’identification. Alors qu’elles sont accessibles d’un clic, alors que la technologie
permet avec toujours plus de facilité tous les croisements possibles et inimaginables, ne faut-il pas envisager que ces croisements soient rendus impossibles ?
Cela signifie certainement qu’il va falloir prendre des mesures plus radicales pour protéger l’intimité, pour décorréler les données personnelles (celles qui permettent de nous identifier
clairement) de ce panoptique généralisé. C’est en cela peut-être qu’il faut entendre les critiques récentes à l’encontre de la CNIL. Contrairement à ce que nous sommes en train de faire, la nouvelle puissance de ces
données nécessite certainement plus encore de renforcer et protéger l’anonymat et l’intimité des utilisateurs.
Cela signifie que ces informations accessibles d’un clic doivent être encore plus coupées de celles qui permettent de nous identifier. Qu’elles ne peuvent et ne devraient pas être accessibles sur
simple décision de police, mais bien uniquement sur décision de justice et dans un cadre légal qui ne doit pas en simplifier l’accès, au contraire. Que les procédures d’anonymisation devraient
être normales, systématiques, voire obligatoires. Contrairement à ce que nous sommes en train de faire, il va certainement falloir réaffirmer plus avant la protection de nos données personnelles,
leur inviolabilité : plutôt que de laisser leur pervasivité affleurer.
Dans un monde de données ambiantes, la tentation de tout savoir devient presque irrésistible. Pourtant, face aux résistances sociales et psychologiques que cela ne va pas manquer d’introduire, il
s’agit bien d’en comprendre l’essence et non pas de les minorer. En s’insinuant dans des transactions dont elle était absente, l’intelligence ambiante va bouleverser notre rapport à notre
environnement et à l’information qui émane de nous même. Pour y répondre, il va certainement falloir offrir toujours plus de garanties à l’individu et décider d’un vrai bond en avant dans la
protection de l’intimité. En échange de la collecte des données collectives que l’informatique omniprésente va libérer, nous ne pouvons pas céder nos données personnelles. Au contraire.
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Vendredi 14 décembre 2007
À 10 heures vendredi 14 décembre, une petite centaine de personnes ont envahi les locaux de la CNIL et prononcé sa dissolution.
Les occupant-e-s étaient venus de toute la France et impliqués dans divers collectifs d’analyse, d’information et d’action (Groupe Oblomoff, Pièces
et Main d’œuvre, Mouvement pour l’Abolition de la Carte d’Identité (MACI), Halte aux puces !, Coordination contre la
biométrie, Souriez, vous êtes filmés ! & compagnie…)
Des banderoles ont été accrochées à la façade. Elles annonçaient : «La CNIL 1978 - 2007 : dissolution», «Informatique ou liberté, il faut choisir», ou encore «Fichage, adn, biométrie,
vidéo-surveillance : l’État contrôle, la CNIL s’incline».
Après s’être dispersés dans les locaux pour annoncer la dissolution de l’institution et distribuer un texte explicatif, les
occupant-e-s ont convoqué une réunion à laquelle ont assisté une partie des employés ainsi que le secrétaire général «Ian Padova». Ils y ont exposé leurs raisons en détails :
«Depuis sa création en 1978, la CNIL n’a cessé de faciliter et de légitimer l’exploitation numérique de nos vies.
Main dans la main avec les gouvernements et les industriels, elle a concrètement travaillé à ce que l’inacceptable semble acceptable, en réduisant la liberté au
contrôle des flux informatiques. Sa mission a consisté à endormir toute critique et toute révolte, en jugeant à notre place et en notre nom de ce qui pouvait porter le nom de
liberté.
Loin de “protéger les libertés” comme elle le prétend, la CNIL favorise le développement du contrôle policier des populations via les nouvelles technologies dites
“de l’information et de la communication” (TIC) : prolifération des fichiers policiers, vidéosurveillance, biométrie, fichage ADN, puces RFID, passeport biométrique, traçabilité des
internautes, etc. “Les Français devront accepter un affaiblissement des libertés individuelles afin de renforcer la sécurité collective” : nous dit la CNIL en 2005.
Nous contestons la fonction prétendument protectrice de la CNIL, simulacre de contrepoids indépendant entre le pouvoir et les citoyens. Cet organe administratif
avec ses 17 membres tous grands commis de l’État, ne mérite ni moyens ni compétences supplémentaires, mais sa dissolution pure et simple.»
Des objectifs concrets de travail ont été exposés suite à la dissolution :
Le bannissement de la biométrie et des puces RFID ; l’abolition de la vidéosurveillance sous toutes ses formes ; le démantèlement des fichiers de police (STIC,
FNAEG, JUDEX, etc) ; l’abolition de la carte d’identité.
Après deux heures de discussion, la direction de la CNIL a demandé aux employés de partir en congé et les a fait sortir, sous la surveillance de la
police.
Vers 14h30, le président de la CNIL, Alex Türk, en déplacement à Lille, a fait savoir qu’il demandait l’évacuation des locaux. Afin d’appuyer sa demande, quelques cinq cars de CRS s’étaient déjà
regroupés près de l’institution.
Quelques dizaines de gendarmes-mobiles, sont entrés de force dans les locaux puis ont poussé brutalement à l’extérieur les occupants qui s’étaient regroupés dans le hall et se maintenaient en
chaîne en criant «La CNIL, c’est CNUL !»
Sous l’œil bienveilant du secrétaire général de cette structure prétendument garante du contrôle de l’État, les policiers ont ensuite encerclé les occupant-e-s dans la cour et les ont soumis à un
fichage systématique.
Pour aujourd’hui la CNIL est dissoute, les luttes concrètes continuent sur le terrain.
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